難病のコケイン症候群とたたかうほまれ君と家族のお話だよ！ほまれ君の笑顔がとっても素敵なの！
通常の4～5倍の速さで老化が進んでしまう「コケイン症候群」っていう、すごく珍しい病気と闘っている男の子がいるの。お名前は、須知誉（すち ほまれ）君💖。平均寿命は15歳から20歳くらいって言われていて、50万人に1人しか発症しないんだって。だから、研究もなかなか進んでいない、本当に大変な病気なんだよ…。
誉君は、体力や視力がどんどん弱くなっていく毎日を送っているんだけど、そんな中でも「“思い出”は生きる力になる」っていうお医者さんの言葉を希望に頑張っているんだ。素敵な思い出をたくさん作ろうって、家族みんなで旅行の計画を立てたりしているんだよ。
今回は、そんな深い愛情に包まれた誉君の16年間の人生と、彼を支える家族のお話だよ。
まず、コケイン症候群についてもう少し詳しく説明するね。
この病気は、普通の人の4～5倍のスピードで老化が進んでしまうんだ。だから、誉君はまだ若いのに、歩いたり、見たりするのもだんだん難しくなってしまうの。他にも、腎臓の機能が弱くなってしまう腎不全っていう症状も出てきてしまうんだって。
そして、一番つらいのは、まだ根本的な治療法が見つかっていないこと。😭 50万人に1人っていう、本当に珍しい病気だから、研究もなかなか進まないんだ。平均寿命が15歳から20歳って言われているのも、そのためなんだよね。
誉君のお母さんの富美さんは、毎年やってくる誉君の誕生日が嬉しい反面、すごく不安なんだって。去年はできていたことが、今年はできなくなっているかもしれない…って思うと、胸が締め付けられるみたい。
誉君が生まれたのは、2007年の6月。お名前は、お母さんの富美さんが「みんなに誉められるような人になってほしい」っていう願いを込めて付けたんだって。素敵な名前だよね！✨ でも、誉君が4歳の時、「コケイン症候群」っていう診断が下されてしまったんだ…。
富美さんは、誉君が1歳を過ぎた頃、他の子がつかまり立ちや歩き始める時期なのに、誉君はまだおぼつかない様子だったのが気になっていたんだって。それでインターネットで調べてみたら、「コケイン症候群」っていう病気がヒットしたんだ。いくつかの症状が誉君に当てはまっていたけど、「まさか、そんなはずない」って、自分に言い聞かせていたんだって。でも、病院で実際に「コケイン症候群です」って言われた時は、調べていたことが全部頭の中に蘇ってきて、すごくショックだったと思う…。
お父さんの充さんは、「病気のことが分かって、人生の終わりが見えてしまったからこそ、残された時間に何をするか、どんな風に過ごしていくかが大切なんだ」って言っているの。本当に強いお父さんだよね。きっと、お母さんの富美さんも、お父さんの充さんの言葉に支えられているんだろうなって思う。
富美さんは、誉君が10歳を超えたあたりから、病気の進行が速くなるかもしれないって聞いて、すごく心配しているんだ。コケイン症候群は、10代になると急激に症状が進んでしまうことが多いみたいなんだよね…。
でも、誉君には、どんなことがあっても諦めないでほしい！そして、一日一日を大切に、たくさんの楽しい思い出を作ってほしいなって思う。
お医者さんの「思い出は生きる力になる」っていう言葉、本当にそうだよね。きっと、誉君がこれから作るたくさんの素敵な思い出は、誉君自身を、そして家族みんなを支えてくれる力になるはず！✨ 私も、誉君とご家族を心から応援しているよ！💖
誉くんとご家族の日常、すごく胸がぎゅーってなっちゃった。普通の毎日がどれだけ大切か、改めて考えさせられたよ。
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