バブルボーイ病の赤ちゃん、驚きの回復報告だよ！気になる～！

バブルボーイ病を克服した赤ちゃんの希望の物語✨

1. バブルボーイ病とは？

「バブルボーイ病」とは、重度複合免疫不全症（ADA-SCID）という病気で、たったの62人の赤ちゃんが2012年から2017年までこの病気の治療を受けたよ。この病気は、免疫システムの機能が正常に働かないために、普通の日常生活でも危険な感染症にかかる可能性が高いのが特徴。治療をしなければ、最初の2年で命を落とすこともあるんだ😢。

バブルボーイ病の治療を受けた子どもたちの様子💖

2. 過去の知られざるストーリー

アメリカでは1984年に「宇宙服を着た少年」、デビッド・ヴェッターの話が有名になったよ。彼は完全に隔離された生活を送っていて、特殊な宇宙服を使って外の世界に出ていたの。でも、12歳で感染症にかかり残念ながら亡くなってしまったの。彼の話が、バブルボーイ病への理解を広めるきっかけとなったんだ💔。

3. 画期的な遺伝子治療💉

最近では、遺伝子治療が注目を集めていて、赤ちゃんの骨髄から血液を作る幹細胞を取り出して、新しいADA遺伝子を入れる方法が使われているよ。これで、正しい免疫細胞が作られ、感染症と戦う力を取り戻せるんだ。一度も治療を受けたことのない長い間隔離されていた赤ちゃんたちが、今や普通の生活を送ることができるようになってきているよ！🎉

4. ひとつの成功例：エリアナの物語🌈

11歳のエリアナ・ナケムちゃんは、ADA-SCIDと診断された後、完全に隔離された生活を送っていたんだ。2014年3ヶ月のときには、外に出ることもできなかったの。ペットも飼えないし、食べ物もすべて消毒しなきゃいけなかったの。全てが危険だって言われたんだ😷。

エリアナちゃん、10ヶ月で治療を受けた後、今は普通の生活を送っているよ💖

でも、10ヶ月の時にUCLAで治療を受けてから、その人生が変わったんだ✨。お母さんは「彼女の入院を見ながら、新しい人生が始まったように感じた」と言っているよ。今、エリアナちゃんは普通の子供たちと同じように学校に通い、バスケットボールをして遊んでる👏。

5. 治療の効果と今後の展望🌟

治療を受けた59人の子どもたちの免疫機能は、安定しているんだって！治療の副作用もほとんど報告されていないんだよ。これからFDAの承認を目指しているので、2～3年以内に正式に受けられるようになるかもしれないんだ🌈。

Kohnさんは「臨床データが強く承認を支持している。今後は商業基準で治療を製造できることを証明する必要がある」と話しているよ。

6. みんなの力で成し遂げられた奇跡✨

エリアナちゃんのお母さんは「治療が可能にしてくれた全ての人々に感謝している」と言っているよ。科学者や看護師、病院のスタッフが彼女の命を救ってくれたんだからね💖。彼女の日常が普通に戻ったことが、どれほど家族にとって大きな喜びかを思うと、心が温まるね😊。

このお話は、科学がどれほど人々の生活に影響を与えるかを教えてくれる素晴らしい例なんだね。私たちの周りには、支え合って生きることの大切さがあるってことを忘れないでね💖。

すごく感動したよね。こういうお話を聞くと、希望を持って生きていくことの大切さを感じるよ。みんなも、自分の夢に向かって頑張ってね！